Autistes et trisomiques : le côté obscur de notre société !

Mme ADJOU Amel, Orthophoniste / Psycholinguiste

Pour avoir, depuis dix années, pratiqué sur le terrain la maitrise des pathologies infantiles, notamment celles liées au langage (pour les trisomiques), et au comportement (pour les autistes) justifie cet entretien, rendre compte de la situation désastreuse des enfants malades de ces deux pathologies en Algérie est de « salubrité publique ».

Considérés comme le côté obscur de la société, ces enfants handicapés sont pourtant susceptibles de se hisser très haut dans les échelons de la société, pour peu qu’ils trouvent aide, assistance et compréhension.

Pourtant, c’est le contraire qui leur arrive. Certains sont rejetés au sein même de leurs familles, d’autres remis à des associations, et on sait ce qu’on en est de certaines associations non qualifiées pour ce type d’éducation, qui exige un savoir très exigeant. On s’en souvient, en fin 2019, les éléments de la police judiciaire ont pu soustraire, à Constantine, une trentaine d’enfants, des autistes et trisomiques, des mains d’une association présumée spécialisée dans la prise en charge des catégories vulnérables, dont celle des enfants, de surcroît souffrant de pathologies. Fait sans précédent dans les annales de la prise en charge des catégories vulnérables, dont celle des enfants, de surcroît souffrant de pathologies, ce fait, qui devait donner l’alerte, n’a pourtant pas changé les choses de manière particulière.

Mais, commençons par le commencement : l’autisme, c’est quoi ? L’autisme est scientifiquement décrit comme étant des troubles du développement humain caractérisés par une interaction sociale et une communication anormales, avec des comportements restreints et répétitifs. Les symptômes sont généralement détectés par les parents dès les deux premières années de la vie de l’enfant.

L’autisme semble associé à des différences de développement du cerveau, observable par la nature des réseaux de neurones et le fonctionnement de leurs interconnexions (ou synapses).

Est-ce une pathologie très présente en Algérie ? Oui, certainement ; ou on n’e parle que très peu.  L’autisme est très présent dans nos sociétés dans la mesure où ça touche 1 sur 150 personnes selon des statistiques publiées en Europe et aux États-Unis. L’Algérie avec ses 40 millions d’habitants aurait donc plus de 260 000 cas. En Algérie nous n’avons pas des données précises, mais l’on relève que quelques 39 000 autistes ont été recensés en Algérie, selon le ministère de la Solidarité nationale.  Certains parlent de 80 000 cas, de 100 000, et même de 200 000. Mais en l’absence de statistiques fiables, on reste dans l’incertitude. Le fait certain est que la statistique inconnue de ces enfants malades est bien plus importante que le peu dont nous disposons.  

   Comment peut-on reconnaitre un enfant autiste ?  L’autisme n’est pas une maladie, comme le décrivent, à tort, certains pédopsychiatres, mais plutôt un trouble de développement ou neurodéveloppemental aux origines génétiques qui apparait autour de deux ans ou même avant. L’autisme est caractérisé par des troubles qui touchent notamment les interactions sociales, la communication verbale et non verbale et le comportement avec des gestes répétitifs, des réactions stéréotypées et des intérêts anormalement restreints.  Il n y a pas un autisme mais des autismes d’où l’appellation ASD « Autism Spectrum Disorder » ou TSA (Troubles du Spectre Autistique).  Cette nouvelle appellation englobe tous les autres types d’autisme notamment le Syndrome d’Asperger et le Trouble Envahissant du Développement (TED) parmi tant d’autres. Le Syndrome de Rett n’en fait plus partie.

 Les premiers signes sont souvent observés par les parents et notamment la mère qui voit dans son enfant des attitudes et des comportements atypiques et différents d’autres enfants de même âge. Les enseignants ont également un rôle à jouer dans cette observation. Techniquement, il faut une équipe de professionnels (psychologue, pédopsychiatre, orthophoniste, psychomotricien (enne)) qui utilisera différents tests normalisés pour poser un diagnostic des Troubles du Spectre Autistique.

   Les parents ont souvent tendance à cacher leur enfant atteint d’autisme et l’éloigner davantage de la société. Récemment encore, le Pr. Madjid Tabti de l’établissement public hospitalier de Cheraga, avait mis en relief certains comportements négatifs des parents envers leurs enfants après le diagnostic de cette maladie.

 Nous constatons souvent une tension entre l’enfant autiste et sa famille et les parents mettent beaucoup de temps pour se familiariser avec celui-ci, ce qui complique sa situation et retarde sa prise en charge. Des confrontations parents-enfants autistes sont « très récurrentes » dans la société algérienne et l’incompréhension de la personne malade entraîne dans la majorité des cas « une dépression » chez les parents qui refusent l’idée de la maladie, à cause de leur inconscience et l’absence d’une prise en charge psychologique.

Un travail de longue haleine basée sur des méthodes éducatives doit être mené avant d’amener l’enfant à la compréhension, puis l’établissement d’un contact et la coopération dans une troisième phase, a-t-il fait savoir.

Y a-t-il un traitement pour cela ? Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes soit précoce pour assurer un meilleur résultat. En général, le traitement repose sur trois grands volets concentrés sur : éducatif avec pour objectif l’autonomie du sujet, pédagogique avec pour objectif les apprentissages et thérapeutiques avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet. Comme pour le diagnostic le traitement nécessite l’intervention d’une équipe multidisciplinaire et la thérapie doit suivre un plan individualisé selon le type des symptômes.

 Les approches thérapeutiques sont multiples dans le monde. Là aussi, les pays anglo-saxons, notamment les États-Unis et le Canada ont une grande longueur d’avance sur nous. La France n’est pas plus avancée que l’Algérie sur le plan de prise en charge de TSA. Certains psychologues français continuent de favoriser la théorie freudienne et lacanienne selon laquelle l’autisme n’est que la conséquence d’une rupture précoce de relation mère –enfant, infligeant ainsi la responsabilité à la mère.  Pour eux, la préférence thérapeutique va à l’approche psychanalytique, une méthode controversée et complètement dépassée.

 L’approche anglo-saxonne, en revanche, privilégie le behaviourisme, autrement dit, la méthode comportementale.  On note ainsi l’analyse appliquée au comportement ou méthode Lovaas appelée ABA (Applied Behavior Analysis.) C’est l’une des thérapies la mieux documentée à ce jour et qui a plus de succès dans le monde pour le traitement de l’autisme. Son objectif est de permettre á l’enfant autiste d’acquérir de nouveaux comportements tels qu’apprendre à parler, à jouer, à interagir avec les autres et de réduire les comportements inappropriés, telles que les colères ou l’automutilation pour parvenir á l’autonomie.  Pour réussir cette méthode il faut l’intervention d’une équipe multidisciplinaire et l’engagement des parents. Elle nécessite une stimulation de 20 á 40 heures par semaine.  

  Il y a aussi la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) qui repose sur le principe qu’il faut adapter le milieu d’apprentissage à l’enfant autiste surtout dans les classes et á la maison pour que l’enfant ait accès d’une façon autonome.  Contrairement à la méthode ABA qui favorise l’acquisition de nouveaux comportements par la répétition, cette méthode apprend  á l’enfant à généraliser le concept acquis surtout dans le milieu scolaire.

 En Algérie, nous sommes très en retard en matière de prise en charge de ces enfants et il est temps que l’État prenne ses responsabilités pour faciliter l’actualisation de ce plan national autisme pour soulager de nombreuses familles algériennes qui ne savent pas où s’adresser. Actuellement il y a quelques centres privés dispersés et non organisés dans le territoire national qui font un travail de proximité, mais qui manquent de beaucoup de moyens. Pour être efficace et gagner du temps, il faut d’abord s’approcher des pays les plus avancés en matière de prise en charge tels que la Belgique, l’Italie et surtout le Canada. Il faut écarter l’option française si nous voulons rattraper le retard. Selon certains observateurs français, la France accuse un retard de 40 ans par rapport á ses voisins et à ce qui se fait aux États-Unis et le Canada.

Cachez-moi ces trisomiques qu’on ne saurait voir !

Depuis le 10 novembre 2011, l’organisation de Nations unies a décrété la date du 21 mars comme celle de la « Journée mondiale de la trisomie 21 ». En Algérie, on en encore loin d’avoir accès à l’information concernant les trisomiques. Pourtant, leur nombre s’accroit d’année en année. Un couple qui donne naissance à un enfant trisomique est immédiatement traumatisé. Il peut passer des jours, des semaines, parfois des mois ou des années pour pouvoir accepter la situation. Parfois, l’enfant est carrément rejeté. C’est le rêve brisé des parents : attendre des années, et puis donner naissance à un enfant trisomique, que ses camarades appelleront « mongolien ».

 En Algérie, hormis l’agressivité de la société et sa brutalité, il y a aussi la violence verbale, qui se vérifie tous les jours, même envers un enfant trisomique. Le mot « yakh’khi mongol », est entré dans le lexique quotidien des insultes. L’enfance est agressée en Algérie, et les malades comme les trisomiques le sont encore plus.

 En plus de la brutalité de la société, les enfants trisomiques sont confrontés à celui des autorités : il n’y a ni jardins d’enfants ni structures spécialisées pour les accueillir. Des écoles spécialisées sont très rares, en tout cas introuvables dans la majorité des wilayas. Dans la capitale, il existe une classe pour les enfants trisomiques, mais c’est largement insuffisant.  Dans la cellule familiale, souvent les choses ne vont guère mieux. Ces enfants ne bénéficient pas au sein de leurs familles du soutien dont ils ont besoin. Le ministère de l’Education nationale avait bien promulgué une circulaire demandant aux chefs d’établissement de faciliter dans des cours spéciaux les enfants trisomiques. Mais les résultats de cette initiative qui n’en est qu’à ses débuts ne sont pas encore perceptibles.

 Le syndrome de Down, aussi appelé trisomie 21 ou familièrement mongolisme (appellation aujourd’hui considérée comme extrêmement péjorative), est une maladie chromosomique congénitale provoquée par la présence d’un chromosome surnuméraire pour la 21e paire. Ses signes cliniques sont très nets, un retard cognitif est observé, associé à des modifications morphologiques particulières. C’est l’une des maladies génétiques les plus communes, avec une prévalence de 9,2 pour 10 000 naissances vivantes, aux États-Unis1. L’incidence est d’environ 1 pour 800 naissances, toutes grossesses confondues et varie en fonction de l’âge de la mère : environ 1/1 500 à 20 ans, 1/900 à 30 ans et 1/100 à 40 ans2.

L’un des traits les plus notables est le déficit du développement cognitif, mais aussi des malformations congénitales comme des cardiopathies3. Le QI des enfants atteints de syndrome de Down est extrêmement variable. Un certain nombre de patients souffrent de complications dites « orthopédiques » imposant l’hospitalisation4. Les anomalies musculo-squelettiques sont souvent source de complications. Avec les progrès de la médecine et le suivi paramédical (telle que l’orthophonie), la qualité de vie des personnes trisomiques 21 s’est considérablement améliorée, ainsi que leur espérance de vie. Les personnes atteintes de trisomie 21 sont également connues pour la qualité de leurs relations avec les autres.

Manifestations physiques

 Chaque enfant est unique et la maladie se traduit pour chacun d’une manière personnelle. Les signes de la trisomie 21 changent avec l’âge. Le signe le plus fréquent est l’hypotonie musculaire globale (tous les muscles sont mous) associée à une hyperlaxité des ligaments articulaires (les articulations sont anormalement souples).

Certains signes physiques permettent souvent le diagnostic de la trisomie 21 : la tête est petite et ronde avec un visage plutôt aplati et une nuque plate. Les fentes des paupières sont obliques, en haut et en dehors, les yeux sont très écartés. Il y a souvent un strabisme ou un nystagmus (mouvements pendulaires anormaux des yeux). Les iris, lorsqu’ils sont clairs, peuvent avoir des tâches blanches caractéristiques, dites de Brushfield. La racine du nez est peu marquée en raison du moindre développement des os du nez et s’accompagne d’un épicanthus, repli cutané formant comme une troisième paupière. Les pavillons des oreilles sont petits et mous, avec des conduits auditifs souvent étroits.

 Le palais est parfois ogival et la langue peut sortir de la bouche (en position de repos, la langue est normalement collée au palais qui se développe sur elle, chez les trisomiques 21, elle est en position basse ce qui entraîne une insuffisance de développement du palais), le cou est parfois court et large, le thorax déformé, l’abdomen mou avec un écart des muscles abdominaux grands droits, source de hernie ombilicale, le pénis est souvent petit avec des testicules fréquemment non descendus dans les bourses ; les mains sont souvent trapues, avec une inclinaison du 5e doigt vers l’intérieur. Les doigts sont courts car les phalanges du milieu y sont trop courtes (brachymésophalangie).

Dans la paume de la main, les plis peuvent être horizontaux, il existe souvent un seul pli transverse. L’examen à la loupe des dermatoglyphes (petits reliefs cutanés présents sur la pulpe des doigts et sur les paumes) montre aussi des figures spécifiques ; les pieds sont, eux aussi, courts, avec un grand espace entre les deux premiers orteils, et assez souvent une mauvaise implantation d’un ou plusieurs orteils. Il peut exister des syndactylies (fusion de deux doigts ou orteils) aux mains ou aux pieds.

Savoir surmonter «le choc»

    En Algérie, des parents se battent ainsi pour le bonheur de leurs bambins et c’est tant mieux du moment que les pouvoirs publics ne leur accordent que très peu d’intérêt. L’Association nationale pour l’insertion scolaire et professionnelle des trisomiques (ANIT) réalise des exploits avec ces enfants qui étaient, il y a seulement quelques années, livrés à eux-mêmes. L’enfant trisomique était désigné par le mot «mongolien». C’était un handicapé aux yeux de ses parents et de toute la société. Un objet de moquerie. Une honte pour la famille. Peut-être même une malédiction. « Je me suis enfermée pendant une année à la maison, me faisant toutes sortes de reproches et fuyant le regard des proches », raconte la mère d’une fille trisomique, aujourd’hui âgée de 16 ans.

Elle était pourtant enseignante et devait mieux comprendre les choses. « C’était un vrai choc pour moi, d’autant plus que je ne m’attendais pas à une nouvelle grossesse. J’avais 42 ans et je me considérais comme ménopausée.» Après un long travail sur elle-même, aidée en cela par son mari, cette femme réussit à remonter la pente et accepte son enfant comme il est. « L’enfant est là, il faut bien le prendre en charge. C’est le moins que l’on puisse faire pour eux », dit-elle lorsque nous l’avons abordée à l’Etablissement Arts et Culture où sont accueillis ces enfants trisomiques pour une séance de travaux manuels.

Selon un recensement non officiel établi par l’Association nationale des enfants trisomiques, ils pourraient être aujourd’hui 100.000 enfants algériens à être atteints de cette maladie. Ce chiffre, alarmant en soi, devrait pousser selon l’association « devrait inciter la collectivité nationale à prendre en charge les problèmes des enfants atteints de la trisomie 21. » Parmi ces problèmes, le plus inquiétant concerne l’absence de moyens d’intégration scolaire et professionnelle et des enfants et des jeunes trisomiques. En fait, il n’y a, aujourd’hui, dans le système éducatif et scolaire du pays que quelques centaines, 500 tout au plus, qui bénéficient de cours d’instruction et d’éducation.

Ces enfants sont placés dans des « classes spéciales », uniquement dans les wilayas d’Alger, Oran, Skikda, Jijel et Boumerdès. Le reste du pays ignore ces privilégiés, comme on pourrait le croire, notamment par rapport au chiffre des milliers de trisomiques recensés dans toute l’Algérie, ne disposant malheureusement pas de tous les moyens pédagogiques dont ils ont besoin. Une carence particulière est ressentie en ce qui concerne l’équipement orthophonique «indispensable à l’alphabétisation» des enfants atteints de la maladie.